Estigma y discriminación hacia las personas con VIH y sida
Los avances en los tratamientos y en la atención sanitaria han hecho de la infección por VIH en el mundo occidental una enfermedad crónica. Actualmente, la calidad y la esperanza de vida de las personas con VIH podrían equipararse a la de muchas otras personas. Sin embargo, los cambios en la percepción social del VIH han sido menos significativos. Sus vías de transmisión, sus implicaciones respecto a los mandatos de género más tradicionales y su asociación en el imaginario social a grupos socialmente excluidos son causa del estigma asociado a la infección y motivo de discriminación en distintos ámbitos.
- ¿Por qué hablamos de estigma y discriminación?
- ¿Sufren hoy discriminación las personas con VIH?
- Efectos del estigma y de la discriminación
- Cómo reducir el estigma y la discriminación
- ¿Qué puedo hacer en caso de que sufra discriminación por tener VIH?
- Documentos y material de interés
- Campañas
¿POR QUÉ HABLAMOS DE ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN?
El Estigma es un “atributo que desacredita socialmente a quien lo soporta, que queda sometido a reacciones adversas, de hostilidad y de rechazo, que favorecen la soledad y el aislamiento social” (Goffman, 1963). Además, puede producirse autoestigmatización cuando las personas con VIH interiorizan o anticipan las actitudes sociales que se experimentan en la sociedad. Puede ocasionar vergüenza o desprecio de sí mismo, sentimientos de culpabilidad y de inferioridad, que pasan a formar parte de su identidad favoreciendo situaciones de autoexclusión en múltiples ámbitos de la vida.
En 2001, ONUSIDA indicaba que el estigma relacionado con la infección por el VIH podría ser el obstáculo más grande al que las personas y las comunidades así como los políticos y los líderes religiosos que trabajan en la respuesta a la epidemia de VIH han de hacer frente. Un esfuerzo muy importante para responder al estigma no solo mejorará la calidad de vida de las personas infectadas por el VIH y de las personas que son sumamente vulnerables a la infección, sino que reúne las condiciones necesarias de una reacción a gran escala frente a la epidemia.
La Discriminación se produce “cuando el estigma se instala” (ONUSIDA, 2005). Se considera discriminación arbitraria en relación con el VIH cualquier medida que acarree una distinción arbitraria entre las personas por razón de su estado de salud o su estado serológico respecto al VIH, confirmado o sospechado. La discriminación arbitraria puede ser el resultado de una acción o una omisión.
En este sentido, muchas personas con VIH han visto vulnerados algunos de sus derechos fundamentales debido a su enfermedad, como el acceso a seguros y prestaciones sociales, a oportunidades de trabajo o a la entrada como turistas o como trabajadores a determinados países. Adoptar las medidas adecuadas para erradicar la discriminación hacia las personas con VIH y defender sus derechos es un reto fundamental en la respuesta a la epidemia.
Desde el punto de vista de la Salud Pública, el estigma que sufren las personas con VIH es un obstáculo para el acceso a los servicios de salud, al diagnóstico y al tratamiento. Los prejuicios acerca de las enfermedades infecciosas y en particular, las de transmisión sexual, así como la información errónea sobre las vías de transmisión del VIH provocan desigualdad en el acceso a servicios sanitarios, a prestaciones sociales, al mercado laboral o a la vivienda.
¿SUFREN HOY DISCRIMINACIÓN LAS PERSONAS CON VIH?
A pesar de las mejoras en los últimos años en la protección de los derechos de las personas con VIH, todavía hoy persisten situaciones de discriminación. Por ello, el Plan Multisectorial frente al VIH y el sida 2008-2012 apuesta por un enfoque de derechos reafirmando el objetivo de reducir la discriminación y el estigma. En los últimos años, tres investigaciones sociales muestran que queda un camino por recorrer.
El informe
FIPSE 2005 “Discriminación y VIH/sida”
, que
analiza la discriminación hacia las personas con VIH y sida en diversas áreas
de la vida utilizando el protocolo para la identificación de discriminación
elaborado por ONUSIDA, no detectó discriminación en el ámbito de la legislación
española. Dentro de los reglamentos y protocolos internos se observaron casos
concretos y aislados de discriminación arbitraria en los siguientes ámbitos:
laboral, normas que regulan la entrada y residencia en España, bienestar
social, seguros de vida y de asistencia sanitaria privados, servicios bancarios
y acceso a determinados servicios públicos y privados. Las situaciones
discriminatorias aparecieron con más frecuencia en las prácticas cotidianas en
diversos ámbitos como la asistencia sanitaria, el empleo, la educación y las
relaciones interpersonales.
El informe FIPSE 2009 “Integración laboral de las personas con
VIH”
se centra en el importante papel de la discriminación que sufren
las personas con VIH en el ámbito laboral. Se mostró una alta tasa de desempleo
que alcanza un 53%, con las consecuencias que ello tiene en la disminución de
la calidad de vida y el bienestar psicosocial, toda vez que más de la mitad de
estas personas desean volver a trabajar. Sin embargo existen importantes
barreras entre las que cabe señalar la discriminación y prejuicios
percibidos.
Por último, el informe FIPSE 2010 “Creencias y actitudes de la población española
hacia las personas con VIH
”, que se realizó sobre una muestra
representativa de la sociedad española, indica que un buen número de personas
siente incomodidad ante un potencial contacto con personas con VIH en
diferentes situaciones de la vida cotidiana. Dicha incomodidad se traduce no
sólo en intención de evitación del contacto sino en actitudes discriminatorias
como el apoyo a posibles políticas de segregación social e incluso física de
las personas con VIH. En este sentido, un 20% de la población cree que la ley
debería obligar a que, en ciertos lugares, las personas con VIH deban estar
separadas y que un 18% de la población piense que los nombres de las personas
con VIH deberían hacerse públicos para que la gente que quisiera pudiera
evitarlas.
EFECTOS DEL ESTIGMA Y DE LA DISCRIMINACIÓN
El estigma y la discriminación relacionados con el VIH tienen múltiples consecuencias que afectan al desarrollo de la epidemia y refuerzan las desigualdades sociales existentes, en especial las relacionadas con el género, la sexualidad y la etnia. Las consecuencias no son solo para las personas con VIH o que se sospecha que lo tienen y sus familias, sino también para la sociedad en general.
EFECTOS EN EL ÁMBITO LABORAL
Los avances en los tratamientos y en la calidad y esperanza de vida de las personas con VIH han puesto de manifiesto la necesidad de reforzar el trabajo para dar respuesta a las demandas y necesidades que las personas con VIH manifiestan con respecto a su incorporación al mercado laboral y al mantenimiento de sus puestos de trabajo. A pesar de que existe un marco legislativo que protege el derecho de todos los trabajadores y trabajadoras (en el sentido amplio), y de las recomendaciones internacionales en lo que se refiere al VIH y el mundo del trabajo, en especial la última recomendación de la OIT sobre el VIH y el mundo del trabajo, siguen siendo frecuentes:
- las discriminaciones a la hora de optar a nuevos puestos o promociones internas
- el rechazo de los compañeros y compañeras de trabajo
- los despidos y/o cambios de funciones injustificados
- la falta de confidencialidad
- la exigencia de pruebas serológicas innecesarias
En este sentido, se debe apoyar la información sobre:
- las vías de transmisión del VIH, científicamente documentadas y entre las que no se incluye el compartir un espacio de trabajo, que no supone ningún riesgo de transmisión.
- el hecho de que un trabajador o una trabajadora no tiene disminuida su capacidad de trabajo por el simple hecho de tener VIH.
- no todas las personas con VIH son discapacitadas.
Los sindicatos y algunas organizaciones no gubernamentales están desarrollando acciones dirigidas a mejorar la inserción laboral de las personas con VIH.
EFECTOS EN EL PRONÓSTICO Y TRATAMIENTO INDIVIDUAL
- La discriminación real o percibida en el ámbito laboral puede llevar a las personas con VIH a retrasar las visitas a las unidades sanitarias especializadas o evitar el tratamiento de la infección, para evitar comunicar en el trabajo la causa de dichas visitas. A ello se suma el miedo a ser vistas en las salas de esperas o el temor anticipado a los efectos secundarios de algunas medicaciones (lipodistrofia). Ocultar el estado serológico puede provocar un aumento considerable de los niveles de estrés de la persona con la consiguiente posibilidad de debilitamiento en el sistema inmunológico.
- Al ocultar el estado serológico por temor a que sus amistades o familiares las abandonen o sean objeto del mismo estigma, algunas personas con VIH limitan sus relaciones interpersonales reduciendo sus redes de apoyo e incrementando el riesgo de aislamiento y discriminación.
- El rechazo social y la discriminación pueden dificultar la motivación de las personas para asumir unas pautas correctas de cuidado personal y de adherencia al tratamiento antirretroviral.
EFECTOS EN LA SALUD PÚBLICA
- El temor a las consecuencias de un resultado positivo en la prueba del VIH es un motivo asociado con el retraso en la detección y en el tratamiento de la infección. Esto tiene efectos adversos sobre la salud de las personas infectadas. En cambio, el diagnóstico precoz tiene efectos positivos para contener la transmisión ya que es más probable que las personas que saben que tienen VIH adopten comportamientos preventivos.
- El estigma hacia las personas con VIH percibida provoca que algunas de ellas teman proponer prácticas de reducción de riesgo como el uso del preservativo o eviten comunicar su estado serológico por miedo al rechazo de sus parejas.
- La discriminación y el estigma asociados a la infección dificultan a las personas con VIH que sufren violencia de pareja la salida de la situación de maltrato, y origina formas concretas de violencia psicológica ejercidas por el maltratador.
- El estigma en torno al VIH, sumado al que pesa sobre la sexualidad y sobre el consumo de drogas dificulta la puesta en marcha de estrategias y políticas de prevención de nuevas transmisiones.
CÓMO REDUCIR EL ESTIGMA Y LA DISCRIMINACIÓN
El estigma puede ser reducido a través de una variedad de estrategias de intervención que incluyen la información, el consejo, la adquisición de habilidades y el contacto con personas afectadas. Esto requiere trabajar tanto con la población general (estigma confirmado y discriminación) como con las personas con VIH (estigma percibido). Asimismo, es fundamental un abordaje intersectorial y multidisciplinar.
Una herramienta fundamental para trabajar el estigma confirmado y la discriminación es la educación. Diversos estudios han demostrado que las personas mal informadas o desinformadas acerca de la transmisión del VIH tienen probabilidades mucho más altas de tener actitudes discriminatorias que las que están bien informadas.
Hay que destacar la importancia de velar por un adecuado tratamiento jurídico de la discriminación por razón de VIH y la promoción de denuncias por parte de las personas que sufren o han sufrido discriminación. La utilización de los sistemas legales para denunciar la discriminación puede servir para deslegitimarla y desnaturalizarla. En este sentido, es importante tanto que las personas con VIH conozcan bien sus derechos, como la formación de los juristas y jueces en este ámbito.
Por último, numerosos organismos nacionales e internacionales reconocen la importancia de los medios de comunicación en la respuesta a la epidemia. Los medios de comunicación, gracias a su alcance, son actores fundamentales para la educación e información sobre el VIH y juegan un papel determinante a la hora de evitar situaciones de desinformación, discriminación y estigma en la sociedad, por lo que es crucial establecer alianzas con los mismos. Cada vez hay más iniciativas promovidas por ONGs e instituciones en este campo.
DECLARACIONES POLÍTICAS INTERNACIONALES
La dirección estratégica número 3 se dirige a avanzar en los derechos humanos de las personas con VIH y grupos vulnerables y en la igualdad de género para una mejor respuesta a la epidemia.
Indica que el estado serológico frente al VIH, real o supuesto, no debería ser nunca un motivo de discriminación, y que nunca debería exigirse a ningún trabajador que se someta a pruebas de detección de VIH para acceder o conservar su empleo. Además, se reconoce el importante papel que juegan el espacio de trabajo y los/as representantes de los/as trabajadores/as en la sensibilización, prevención y apoyo a las personas con VIH.
-
Informe de Política sobre la penalización de la transmisión del VIH. ONUSIDA,
2008
-
Informe de Política sobre el VIH y migración internacional de mano de obra.
ONUSIDA, 2008
-
Informe del Equipo Internacional de Trabajo sobre Restricciones para Viajar
relacionadas con el VIH
. ONUSIDA, 2008
Unos 49 países, territorios y áreas imponen
algún tipo de restricción en la entrada, estancia o residencia de las personas
que viven con el VIH en función de su estado serológico.
Listado actualizado, 2010
-
Declaración de la UE sobre Responsabilidad y Asociación - Juntos contra el VIH
y el Sida
(Bremen, 2007).
Los ministros y representantes del Gobierno de la UE se comprometen a “respetar, actuar y cuando sea necesario, legislar para promocionar y garantizar los derechos humanos, incluyendo la lucha contra la discriminación y la estigmatización, especialmente de las personas que viven con el VIH y aquellos más afectados por la epidemia en Europa y en los países vecinos: personas que se inyectan drogas y sus parejas, HSH, jóvenes, mujeres, migrantes, niños, personas en prisión, hombres y mujeres involucrados en la prostitución”.
ONUSIDA y el Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos establecen 12 directrices que recogen principios y actuaciones concretas que los Estados deben llevar a cabo para proteger los derechos humanos al diseñar y desarrollar políticas de salud pública relacionadas con VIH.
MEDIDAS Y POLÍTICAS EN ESPAÑA
Plan Multisectorial frente a la infección por VIH y el sida. 2008-2012
Se trata del documento que guía la estrategia de respuesta a la epidemia de VIH en nuestro país. Apostando por un enfoque de derechos, dedica su capítulo 15 al estigma y discriminación de las personas con VIH y plantea, como eje estratégico, reducir el estigma y la discriminación. Entre sus objetivos se encuentra reducir el impacto personal y social de la infección.
Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública
La ley señala en sus artículos 6.1 y 1.3 el derecho a la igualdad en las actuaciones de salud pública, sin que la enfermedad pueda amparar diferencias de trato distintas de las que deriven del propio proceso de tratamiento de la misma, de las limitaciones objetivas que imponga para el ejercicio de determinadas actividades o de las exigidas por razones de salud pública.
LEGISLACIÓN DE INTERÉS
Legislación estatal de referencia para el VIH y el Sida:
Constitución
Constitución española de 1978
: tiene por objeto
reconocer entre los principios rectores de la política social y económica el
derecho a la protección de la salud competiendo a los poderes públicos
organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las
prestaciones y servicios necesarios.
Artículos destacados:
- Art. 14: “Igualdad ante la Ley”
- Art. 43: “Derecho a la protección de la salud”
- Art. 10: “Derechos fundamentales y libertades”
Sanidad
Ley
14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad
:
tiene por objeto la regulación general de todas las acciones que permitan hacer
efectivo el derecho a la protección de la salud reconocido en el artículo 43 y
concordantes de la Constitución.
Artículos destacados:
- Art. 10: “Voluntariedad de los tratamientos”, “Derecho a la información, consentimiento informado”
Ley Orgánica 3/1986, de 14 de abril, de medidas especiales en
materia de salud pública
:tiene por objeto proteger la salud
pública y prevenir su perdida o deterioro disponiendo a las autoridades
sanitarias de las distintas Administraciones públicas podrán, dentro del ámbito
de sus competencias a adoptar las medidas previstas en la presente Ley cuando
así lo exijan razones sanitarias de urgencia o necesidad.
Artículos destacados:
- Art. 1 y 2: “Voluntariedad de los tratamientos”
Orden Ministerial de 18 de febrero de 1978: tiene por objeto regular las pruebas de detección obligatorias sobre donaciones de sangre.
Orden
Ministerial de 24 de junio de 1987
: tiene por objeto regular las
pruebas de detección del VIH en operaciones de obtención, transplante, injerto
o implantación de órganos humanos.
Empleo
Estatuto de los
Trabajadores
: tiene por objeto regular los
derechos y deberes respecto de la relación laboral.
Artículos destacados:
- Art. 4, 20, 17: “Derecho a la intimidad, a un trato no discriminatorio”
Seguridad Social
Real Decreto Legislativo 1/1994, de 20 de junio, por el
que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de la Seguridad
Social
: tiene por objeto regular el derecho de
los españoles a la Seguridad Social, establecido en el artículo 41 de la Constitución
, ajustándolo a lo dispuesto
en la esta Ley.
Artículos destacados:
- Art. 137: “Invalidez"
Seguros
Ley 50/1980, de 8 de octubre, de Contrato de
Seguro
: tiene por objeto regular las distintas
modalidades del contrato de seguro, en defecto de Ley que les sea aplicable,
cuyos preceptos tienen carácter imperativo, a no ser que en ellos se disponga
otra cosa.
Artículos destacados:
- Art. 10, 80: "sobre el deber de declaración"
Responsabilidad
Real Decreto-ley 9/1993, de 28 de mayo
: tiene por
objeto regular la concesión de ayudas a los afectados por el virus de
inmunodeficiencia humana (VIH) como consecuencia de actuaciones realizadas en
el sistema sanitario público.
Régimen penitenciario
Ley Orgánica General Penitenciaria 1/79, de 26 de septiembre y
el Reglamento
: tiene por objeto regular la normativa penitenciaria.
Artículos destacados:
- Art. 3,4: “Carta de Derechos y deberes establecida en la Ley General de Sanidad”
- Art. 40: “sobre la excarcelación de presos”
Protección de datos
Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de
Datos de Carácter Personal
: tiene por objeto garantizar y proteger, en
lo que concierne al tratamiento de los datos personales, las libertades
públicas y los derechos fundamentales de las personas físicas, y especialmente
de su honor e intimidad personal y familiar.
Vigilancia epidemiológica
Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de
Salud,
Ley 16/2003, de 28 mayo
: tiene por objeto establecer el
marco legal para las acciones de coordinación y cooperación de las
Administraciones públicas sanitarias, en el ejercicio de sus respectivas
competencias, de modo que se garantice la equidad, la calidad y la
participación social en el Sistema Nacional de Salud, así como la colaboración
activa de éste en la reducción de las desigualdades en salud.
Artículos destacados:
- Artículo 11(a): "sobre información y vigilancia epidemiológica"
La Orden de 18 de diciembre de 2000
, por la que se crea un
fichero con datos de carácter personal, gestionado por el Ministerio de Sanidad
y Consumo, relativo al sistema de Información sobre Nuevas Infecciones
(SINIVIH)
¿QUÉ PUEDO HACER EN CASO DE QUE SUFRA DISCRIMINACIÓN POR TENER VIH?
- Si el caso se ha producido en el ámbito sanitario, puede ponerse en contacto con la oficina del defensor del paciente de la comunidad autónoma (en aquellas comunidades autónomas en las que exista esta figura) o con las unidades de atención al paciente de hospitales o centros de salud.
- Ante otro tipo de situaciones de discriminación puede contactar con:
- El defensor del pueblo estatal o autonómico (en aquellas comunidades autónomas en las que exista esta figura).
- El plan autonómico de sida de su comunidad o la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida
- Asociaciones y ONG con asistencia jurídica para casos de discriminación.
DOCUMENTOS Y MATERIAL DE INTERÉS
Ambit Prevenció y Creación Positiva. 2011.
Orientándonos en derechos
CERMI. 2004.
La discriminación por razones de discapacidad en la contratación de
seguros
Internacional Center for Research On Women. 2003. Understanding and Challenging HIV Stigma: Toolkit for Action
ONUSIDA, 2001. Protocolo
para la identificación de discriminación contra las personas que viven con el
VIH
ONUSIDA, 2005.
HIV-related stigma, discrimination and human Rights violations. Case studies of
successful programmes
ONUSIDA. 2011. Orientaciones terminológicas
Organización Internacional del Trabajo. 2001.
Repertorio de recomendaciones prácticas de la OIT sobre el VIH/SIDA y el mundo
del trabajo
Organización Panamericana de la Salud. 2003. Estigma y Discriminación por el VIH/SIDA en el Sector Salud
Organización Panamericana de la Salud. 2006.
HIV-related language (versión español)
Rengel Morales, D. 2005.La
construcción social del "otro". Estigma, prejuicio e identidad en
drogodependientes y enfermos de sida
USAID. 2006. Breaking
the cycle: stigma, discrimination, internal stigma, and HIV
Valdiserri, RO. 2002. HIV/AIDS
Stigma: An Impediment to Public Health. Am J Pub Health. March 2002, Vol 92,
No. 3
CAMPAÑAS
- 2009. CAMPAÑA DEL DÍA MUNDIAL DEL SIDA. “Si me besas te transmitiré ternura”
- 2002-2003 CAMPAÑA MUNDIAL CONTRA EL SIDA. ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN: España también participa.
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