Notas de Prensa
El sistema público de salud trabajará para detectar antes las enfermedades raras
- Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
- Ministerio de Sanidad y Política Social y CCAA han aprobado la Estrategia, elaborada con el consenso de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de otros ministerios
- Las enfermedades raras son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. En España, se estima que hay unos 3 millones de afectados
- La Estrategia aborda aspectos sobre prevención y detección precoz de enfermedades raras, atención sanitaria y sociosanitaria, impulso a la investigación, y formación e información a profesionales y a personas afectadas y sus familias
- El abordaje de los aspectos sociales es básico en esta Estrategia, en la que destaca la próxima apertura del Centro de Referencia Estatal de Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
- España participa activamente en las iniciativas del Consejo Europeo en materia de enfermedades raras, y en el proyecto entre los Estados Miembros, entre los que destaca el EUROPLAN
Ministerio de Sanidad y Política Social y CCAA han
aprobado la Estrategia, elaborada con el consenso de sociedades
científicas, asociaciones de pacientes y representantes de
otros ministerios
Las enfermedades raras son
potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja
prevalencia y alto nivel de complejidad. En España, se
estima que hay unos 3 millones de afectados
La Estrategia aborda aspectos
sobre prevención y detección precoz de enfermedades
raras, atención sanitaria y sociosanitaria, impulso a la
investigación, y formación e información a
profesionales y a personas afectadas y sus familias
El abordaje de los aspectos sociales es básico en esta
Estrategia, en la que destaca la próxima apertura del Centro
de Referencia Estatal de Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias
España participa activamente en las iniciativas del
Consejo Europeo en materia de enfermedades raras, y en el proyecto
entre los Estados Miembros, entre los que destaca el EUROPLAN
3 de junio de 2009. El sistema público
de salud trabajará para detectar de forma precoz los casos
de enfermedades raras y para dar una atención más
adecuada a estos pacientes. Así lo recoge la Estrategia en
Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobada hoy
en Mérida por el Consejo Interterritorial del SNS.
Esta Estrategia es el resultado del consenso de todos
los agentes implicados: Ministerio de Sanidad y
Política Social, CCAA, sociedades científicas,
asociaciones de pacientes y representantes de otros
Ministerios.
Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente
mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto
nivel de complejidad.
En España, se estima que hay unos 3 millones de
personas afectadas por estas patologías, por lo que
han sido una prioridad en la política de salud
pública del Ministerio de Sanidad y Política Social,
orientada a favorecer el tratamiento de estos pacientes y a avanzar
en la búsqueda de soluciones a su enfermedad.
Con esta iniciativa, el Gobierno de España quiere
articular una respuesta factible y adecuada a las personas
afectadas por patologías raras, objetivo para el que el
trabajo conjunto con sociedades científicas y pacientes es
esencial.
En definitiva, esta nueva Estrategia, enmarcada en el Plan de
Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), es una
herramienta de coordinación para el SNS. Sus
principios rectores son la solidaridad, la equidad y la
participación para lograr la reducción de
desigualdades, la promoción de la salud y de los estilos de
vida saludables y la calidad de la atención a los pacientes
afectados por este tipo de patologías.
Así, el Gobierno de España da un paso más
en el apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familiares.
Pruebas anteriores de este apoyo son la creación del Centro
de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) o la
dedicación de 37 millones de euros en 2007 y 2008 para
investigación en medicamentos huérfanos, de escaso
interés comercial para la industria.
En la línea de reforzar la investigación,
el Ministerio también ha aprobado para 2009 un
crédito de 16 millones de euros para el desarrollo de
medicamentos huérfanos.
MÁS INFORMACIÓN, MÁS
FORMACIÓN, MÁS
INVESTIGACIÓN
El documento establece un conjunto de objetivos y
recomendaciones que contribuyan a mejorar la calidad de las
intervenciones y resultados de los servicios y atención
sanitaria en relación con las enfermedades raras.
Para ellos, se basa en la información y la evidencia
científica disponible, y propone acciones de forma realista
y en función de los recursos disponibles y del ámbito
de las competencias de las CCAA.
Según esto, la nueva Estrategia consta de 7
líneas estratégicas:
1.Información
sobre enfermedades raras: información, registros
sanitarios y clasificación y codificación.
2.Prevención y
detección precoz: cribado neonatal,
diagnóstico genético, etc.
3.Atención
sanitaria: coordinación entre atención
especializada y primaria y atención en centros, servicios y
unidades de referencia.
4.Terapias:
terapias avanzadas, medicamentos huérfanos, coadyuvantes y
productos sanitarios.
5.Atención
sociosanitaria: en colaboración con el Centro de
Referencia Estatal de enfermedades raras y sus familias de Burgos,
perteneciente al IMSERSO.
6.Investigación:
mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como
líneas de investigación prioritarias.
7.Formación:
tanto de profesionales en pregrado, postgrado y formación
continuada, como de pacientes.
PIONEROS EN EUROPA
En el ámbito europeo, el 11 de noviembre de 2008 la
Comisión Europea presentó una
Propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una
acción europea en el ámbito de las enfermedades
raras, en la que el Ministerio de Sanidad y Política
Social está participando activamente. En este punto es
necesario señalar que, con la aprobación de la
Estrategia, España se ha adelantado a los plazos
establecidos en dicha recomendación.
El Ministerio de Sanidad y Política Social considera
fundamental la colaboración tanto en el ámbito del
Consejo Europeo, como en el resto de iniciativas europeas, tales
como el EUROPLAN (Proyecto Europeo de los
Planes de Desarrollo Nacionales para las Enfermedades Raras),
que pretende elaborar recomendaciones sobre la manera de establecer
planes estratégicos para las enfermedades raras.
Esto significa que España actualmente está
compartiendo su experiencia en la elaboración de la
Estrategia con el resto de Estados Miembros.
CONSENSO DE TODAS LAS PARTES
IMPLICADAS
Para la redacción del texto de la Estrategia se
creó un Comité Técnico y un
Comité Institucional.
El Comité Técnico lo formaron
representantes de pacientes y sociedades científicas, que se
guiaron por criterios de evidencia científica, rigor y
consenso. Entre las asociaciones de pacientes se encuentra la
Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina más de un
centenar de asociaciones; la Federación Española de
Enfermedades Neuromusculares, que representa a más de 20
patologías de estas características, y la
Coalición de Ciudadanos con Enfermedades
Crónicas.
En cuanto al Comité Institucional,
reúne a los representantes designados por las
Consejerías de Salud de las Comunidades Autónomas.
Una de sus funciones principales ha sido valorar la pertinencia y
viabilidad de los objetivos propuestos, ya que son las propias CCAA
y sus servicios de salud los responsables de organizar y prestar la
asistencia sanitaria.
El coordinador científico de la Estrategia ha sido
Francesc Palau, quien a su vez es el director
científico del Centro de Investigación
Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Debido a la complejidad inherente a las enfermedades raras
también han participado múltiples agentes del
Ministerio de Sanidad y Política Social. Por ejemplo, el
IMSERSO ha sido fundamental en el abordaje de la
atención social a las personas afectadas por las
patologías raras, teniendo en cuenta además la
inminente inauguración del Centro
de referencia estatal de personas con enfermedades raras y sus
familias, ubicado en Burgos.
También ha participado muy activamente el
Ministerio de Ciencia e Innovación, a
través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
